viernes, 22 de marzo de 2013

Rediseñar la empatía



Seguro que algunos de vosotros conocéis programas y proyectos educativos o sociales que pretenden acercar la realidad de las personas con discapacidad a la población general, buscando así aumentar la empatía hacia la vida y las necesidades de las personas que ven con sus oídos, que hablan con sus manos o que andan sobre ruedas.  Algunas de estas actividades  consisten en charlas o vídeos que cuentan en primera persona la vida de alguien que, por cuestiones de nacimiento, por alguna enfermedad o porque una mala curva la da cualquiera, han tenido que enfrentarse a un plan que no estaba en sus planes y a una realidad nunca diseñada para ella.

En otras ocasiones estos proyectos de sensibilización consisten en participar en actividades o circuitos en los que por unos instantes te metes en la piel de ciegos, cojos, sordos, parapléjicos,… De esta manera te enfrentas a la dificultad de desplazarte por unos minutos en silla de ruedas y de tener que superar una serie de barreras; o experimentas los problemas y la inseguridad de moverte  e interaccionar con el entorno y las personas cuando, con un antifaz en los ojos y bastón en mano, el único intermediario entre el mundo y tú son los sonidos y el sentido del tacto; o vives por unos minutos el abismo que hay entre los demás y tú y te sorprendes de lo ensordecedor  y extraño que puede llegar a ser el silencio absoluto cuando te colocas unos cascos aislantes.
 Si has probado algunas de estas u otras experiencias, casi con toda seguridad te habrás sentido  por unos instantes muy cerca de las personas para las que estas situaciones son mucho más que un juego, y muy probablemente te hayan hecho pensar: “si tuviera que renunciar a algo, ¿qué discapacidad preferiría?”

No trato de poner aquí en duda la utilidad de estas actividades creadas para educarnos en la inclusión, en la empatía y el respeto a lo diferente, ni pretendo negar con este post su poder para ayudarnos a ponernos en sus lugares comunes y ser así más sensibles ante muchas cosas cotidianas para las que nuestra capacidad nos discapacita.
Sin embargo intuyo cierto riesgo, algo que no termina de gustarme en ellas. ¿De verdad es lo que yo siento al ir en una silla de ruedas lo mismo que siente una persona  con ruedas por pies desde hace 25 años por culpa de un accidente? ¿Mientras estoy en este escenario son equivalentes mis sensaciones a las de una persona sorda , a las de un joven con un mínimo resto visual o las de una chica de 28 años con síndrome de down? No lo creo, mi inutilidad para manejar una silla de ruedas o para andar a ciegas no debe ser la misma, mis sensaciones mis emociones, mis pensamientos no deben ser tan parecidos a los suyos.

Nos falta la habilidad de los murciélagos que desarrollan los ciegos para guiarse y comunicarse sin referentes visuales, la fuerza y la pericia en los brazos y en el cuerpo de los que llevan miles de kilometros rodados, el aprendizaje, las capacidades y el carácter de las personas con discapacidad intelectual  que han aprendido a ser ellos mismos en un mundo en el que nosotros nos sentiríamos perdidos en busca de nuestro papel.  

Estas actividades de sensibilización son anécdotas, pero para entender necesitamos la biografía. Estas prácticas educativas son un lugar en el mapa, un destino,  pero para entender necesitamos conocer elviaje.  Ese escenario personal, esa biografía le da un significado totalmente diferente a estas experiencias aisladas.
Vivir cada instante sin ver, sin oír, no moviendo más que la cabeza, o ser mirado cada  día como si fueras una niña porque tu cara down es un reto para la inteligencia debe construir inevitablemente una experiencia diferente del vivir en un entorno incapacitante. 

Por todo ello estas actividades educadoras de la empatía encierran a la vez una sutil perversión. Tras sentirte como discapacitado por unos minutos puedes acabar por formarte una visión trágica, paternalista y lastimosa de la discapacidad y de las personas que  la habitan. Y, como ya hablamos en este blog, en la mayoría de las ocasiones esta imagen trágica pertenece sobre todo al mundo de “los normales”,  no es real que las personas con discapacidad se sienten ni más desgraciadas, ni más tristes, ni más infelices que el resto.

Hemos de reconocer que después de participar en estos circuitos que nos ayudan a sentir las desventajas de la discapacidad por unos minutos sabemos algo más, pero muy poco, y es posible que este sentir sin conocer contribuya a reforzar antiguas perspectivas, actitudes y estereotipos. Poco ha de ayudar esta educación a una verdadera inclusión.

Para potenciar la utilidad y el poder de cambio de estas actividades y espacios de simulación de la discapacidad debieran de cuidarse más las emociones y los pensamientos que se quieren generar con estas actividades y circuitos en las personas que las ”prueban”.  Creo que pueden ser actividades muy útiles para  re-diseñar la experiencia que de la discapacidad tenemos los que estamos al otro lado, pero para ello necesitaríamos que al completar estos circuitos,  los niños y adultos que los hacen terminaran contagiados de la empatía necesaria para reconocer las barreras y los problemas que éstas  pueden ocasionar y del enfado suficiente para no ser indiferentes, para luchar y para aprender que la igualdad exige tratar de manera diferente a los que no son iguales.  
Pero además el paso por estas experiencias educativas deberían contagiar la pasión de vivir que sienten la mayoría de las personas (también las "condiscapacidad"), de sus preocupaciones, sus alegrías, de sus  aspiraciones a ser quienes son y de los nulos deseos de cambiar su discapacidad por  cualquier otra.

Por todo ello me gusta el vídeo que dejo en esta entrada. Porque se aleja de los falsos atajos del inspiration porn. Porque trabaja desde la verdad y la sencillez. Porque todo es mucho más simple, porque se trata de devolverles la voz a los protagonistas, dejar que muestren lo que ellos son, dejarles que elijan sus personajes y que se desnuden colocándose las máscaras  que quieran, darles el guión, la cámara, el escenario, … Y sentarse a ver Y disfrutar.

9 comentarios:

  1. No puedo añadir nada Manuel. Has expresado de forma clara a algo que me molestaba pero no era capaz de precisar. Alguna vez intenté escribir sobre ello para encontrar el razonamiento que me faltaba, pero no supe hacerlo porque mi cabreo no encontraba palabras.

    Yo he nacido conviviendo con la ceguera de mi hermano y sé por experiencia que esos circuitos no dejan de ser el turismo de la anécdota porque nadie va más allá de ese amago de comprensión.

    Mandaré este enlace a algunas personas y, con tu permiso, lo llevaré al blog de Máscaras como referencia.

    Sin duda necesitaré una lectura reposada, seguro.

    Muchas gracias Manuel! Un abrazo.

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    1. Muchas gracias Isabel por tus palabras y por ser tan generosa con este blog

      Gracias por compartirlo con otras personas y encantado de que te lo lleves al blog de Máscaras, todo tuyo!!! Hay una especie de cordón umbilical entre el blog Máscaras y esta tirania de la normalidad que de alguna manera invisible los une, incluso desde antes de saber el uno del otro. :)

      "Turismo de la anécdota"... me gusta, tomo nota.

      Un abrazo

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  2. Bravo! (aunque yo sigo emperrado en poner emotional porn)

    Estas iniciativas no pueden resultar más alejadas a los fines que persiguen, una especie de parque temático de la sociedad alternativa, porque alternativos son los raros por necesidad, y no quienes deciden vestirse de un modo u otro. Contarlo, ponerlo en imágenes, narrarlo de alguna manera es un imposible, hace falta mucha mano para meterse ahí. No digo con esto que nosotros lo lograramos, que en todo caso eso es mérito de los protas por haber entrado a trapo, pero si creo que es un buen momento para recuperar lo que hizo el genio de Errol Morris hace unos años (rollaco en ingles):
    http://sensesofcinema.com/2001/cteq/stairway/
    http://www.youtube.com/watch?v=8QCWeMHU6y0
    http://www.youtube.com/watch?v=sL-rNcwKR_Q

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    1. Gracias Iago,

      Estas ideas del inspiration porn son cosas a las que le había dado vueltas y sobre las que habia leido alguna que otra cosa. Ejemplos no faltan y a poco que uno observe saltan desde las organizaciones, las ideologias y las intenciones más dispares.

      Sin embargo es poco frecuente encontrarse la otra mirada: natural, sin artificios, bien contada, bien mostrada, profesional y además con un compromiso grande y de largo recorrido que empieza desde antes de saber con seguridad lo que se pretende hacer. Y por eso fue tan grande la sorpresa y la alegría al toparme la primera vez con el Proxecto Máscaras.Desde el principio no ha dejado de asombrarme no sólo por el resultado final, sino por todo lo que parece haber detrás, por la forma de concebirlo, de tratar a unos y a otros, de ir dejando que ocurran cosas y alimentarlas, por la sensación de que quedan cosas nuevas por llegar, por esa lentitud sin pausa y por el respeto que se respira en todo lo que supone el universo máscaras y sus satélites. Debe haber mucho curro y motivos detras de todo esto, que sin embargo parece tan natural y tan "sencillo".

      No te digo nada nuevo si reconozco que para mí y para este blog ha sido un descubrimiento imprescindible que me ha hecho darle vueltas, (re)pensar, reafirmarme y darle forma a cosas que estaban por aquí en el aire.

      Lo de Errol Morris y Temple Gardin no lo conocía -mi pobre cultura audiovisual!!- desde luego encaja de lleno con todo esto

      Por cierto, a mi lo del emotional porn también me pone.

      Un abrazo

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  3. Se puede comprender a una persona pero no puedes vivir su vida. Y nos pasa con cualquiera. En cambio con la discapacidad, nos escapamos desde el mismo momento en que es nuestra primera impresión de esa persona, ya no buscamos relacionarnos ni entender.

    Manuel me ha sentado muy esta lectura para pensar y seguir entendido.

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    1. Genial: "...ya no buscamos relacionarnos y entender"
      Relacionarnos, relacionarnos y relacionarnos; tratar de entender sin estar dispuesto a ello y a dedicarle el tiempo necesario no tiene mucho sentido

      Gracias Tamara
      un abrazo

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  4. Manuel, nosotras utilizamos en nuestras acciones formativas algunos "aparejos" que simulan diferentes discapacidades, por supuesto integrado en la propia acción formativa. Y alguna vez dependiendo de como yo planteo la actividad, del grupo, o de ambos, me he quedado con este "regusto" que no me acaba de convencer. Pero me quedo sobre todo una experiencia y es que hicimos una práctica en un centro de vsiantes con gente que formaba parte del propio equipo de diseñadores de los
    paneles y medios expositivos del centro. Al terminar dijo: "qué pena no haber hecho esto antes". Me consta que algo ha camado y que ese "gen" del diseño inclusivo está más presente en hhsu cabecita. Sólo destaco este caso concreto , hay más, pero pienso en ello cuando a veces, y sólo a veces, parece que lo importante queda enmarascado por el medio. Gracias por cuestionártelo, más publicamente, y por hacerme (nos) reflexionar sobre ello para hacerlo mejor cada día. Un abrazo!

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    1. Hola Isa,

      gracias por entrar a mi blog y asomarte por los comentarios. Creo que es importante lo que dices. No se trata de que este tipo de actividades en sí mismas sean malas o contraproducentes, sino del uso que casi siempre se hace de ellas. Se trata de ir un poco más allá de lo evidente, de conocer más a fondo lo que es la experiencia de la discpacidad , pensar en los objetivos y el efecto que se quiere causar y de trabajar sobre todos los factores que pueden intervenir para conseguirlo. Se trata de pensar en la discapacidad como una realidad que va mucho más allá de una serie de barreras y de lo que algunas personas no pueden hacer. Otro post interesante podría ser acerca de las cosas que se deberían tener en cuenta para conseguirlo.

      Independientemente de todo esto creo que hay un evidente aprendizaje instrumental y práctico en este tipo de actividades que puede ser muy útil para algunas personas y sus trabajos. Y el caso concreto que tú nos cuentas es un buen ejemplo de ello, seguro que esa experiencia ha cambiado la forma de concebir su trabajo a esta persona.
      Pero claro, estas ensenazas deberían venir ya de serie con muchos profesionales de diferentes áreas. Cómo es posible que después de 5 o 6 cursos estudiando una larga carrera nadie les haya hablado de estas cosas? En fin, cosas de esos templos del saber que son las universidades.

      Además de todo esto yo sé más o menos cómo trabajáis en Ambientarte, vuestra sensibilidad e interés por todos estos temas, asi que no me queda más que felicitaros y animaros a seguir en la brecha. :)

      Muchas gracias Isabel por tus comentarios.
      un abrazo

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  5. Y no he podido ver el video porque vi la entrada en el teléfono...

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